貨車滿載特醫食品駛向上海,補給全市200戶PKU患者

澎湃新聞高級記者 李佳蔚

2022-04-15 23:12 來源:澎湃新聞

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罕見病苯丙酮尿癥(PKU)患者依靠特醫食品存活,在全域靜態的上海,這個“不食人間煙火”的群體補給線正在打通。一輛滿載特食的貨車駛向上海。 受訪者 供圖

一輛滿載特食的貨車駛向上海。 受訪者 供圖

 4月15日,一輛運載著特制食品的廂式貨車駛向上海,讓上海大約200戶PKU病患不再為食物發愁。連日來參與推動此事的上海市人大代表施政欣喜不已。
“這幾天最開心的事情?!碑斕焱砩?,施政在接受澎湃新聞(www.babehomepages.com)記者采訪時直言。
苯丙酮尿癥(PKU)是一種先天性遺傳代謝性罕見病,由于身體內酶的丟失或缺陷,PKU患者只能吃特制食品。奶油蛋糕、牛肉火鍋,甚至正常人一日三餐食用的大米、面條和肉類,對PKU患者而言是影響大腦正常發育和身體功能的“毒物”。
施政告訴記者,上海的PKU病患約200戶,這個小群體之間平常保持著密切聯絡,有固定的微信群。3月以來疫情形勢逐漸復雜,病患家庭都早早做了食物儲備。不過隨著時間推移,他們的藥食儲備基本將于4月中下旬吃完。接下來怎么辦讓他們憂心忡忡。
“200戶的病患,放在上海2500萬的人口基數上或許不算大數字,但對于城市來講是關乎整個社會治理體系完善與否的重要指標?!笔┱f,在疫情防控的當下,如何為罕見病患者構建一個運行暢通的服務體系很重要。
3月7日,施政從閔行區人大代表反映情況中得知此事后,開始參與解決PKU患者特奶、特米面等食物,為此提交了代表建議。施政說,上海本地的特食物資儲備首先被供應出來,滿足了1-3歲患兒的需求,但其他年齡段患者的特食需要從外省市調運。
這個事牽扯的部門很多,協調溝通需要耐心。施政說,讓她充滿信心的是,他們找到每一個部門的時候,雖然有各自的困難,每個環節都很支持,各自推進。終于,趕在4月中旬前,他們聯系好供應商,及時辦理通行證,保障特食物資順利進入上海。
除了特食物品外,PKU患者在治療時需要每2-3周去醫院送一次血片,通過檢測血值調整飲食。但患者還面臨著因封控導致的送醫難,其中浦東的患者因為跨江更加困難。在市人大、市衛健委等機關部門協調下,上海新華醫院主動聯系患者,目前已為他們開通血片檢測綠色通道,解決了送醫問題。
“一件一件事來做,哪怕做成一件也是好的,今天算是做成了一件?!笔┱f,PKU患者的這條“補給線”正在暢通。
 
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責任編輯:高文
圖片編輯:蔣立冬
校對:丁曉
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關鍵詞 >> 新冠疫情,罕見病患者,上海

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